“Hemos tenido casos de personas que recién a los 70 años descubrieron que eran celíacos. Y otros han pasado décadas cientos de supuestas enfermedades hasta que les diagnosticaron la celiaquía”, manifestaron los integrantes de la Asociación Celíaca Argentina Filial Necochea.
La celiaquía es la intolerancia a proteínas contenidas en el gluten, una afección hasta hace unas décadas prácticamente desconocida, pero que debido al trabajo de entidades como la formada por los celíacos en Necochea, ha comenzado a ser conocida y diagnosticada.
“Necochea es una de las ciudades de la provincia donde hubo más diagnósticos en los últimos dos años. Y creemos que esto tiene que ver con este grado de conciencia que estamos tratando de generar nosotros desde la asociación”, manifestó Julio Bertolotti.
Pablo Larsen explicó que la primera asociación se formó en nuestra ciudad en el año 84. “Después desapareció y se rearmó hace dos años y medio, en julio de 2005”, señaló. Gustavo Serrano, que al igual que Pablo, es celíaco, opina que “como en esa época la enfermedad no era tan conocida, fue más difícil mantener el grupo.
Beatriz Ramírez, madre de Pablo, recordó que una de las primeras necochenses que comenzó a trabajar para lograr la concientización de la población sobre la enfermedad fue Cristina Etchegoyen. “En esa época no había tantos diagnosticados como ahora”, afirmó.
“En aquel momento, cuando Pablo tenía un año, se decía que había una de cada 800 personas era celíaca. Ahora se habla de 1 cada 140 y en Europa de 1 cada 100”, agregó.
“En realidad el porcentaje de celíacos debe ser el mismo que hace décadas atrás. Pero ahora la enfermedad es más conocida, se conocen más los síntomas y se diagnostican más”, precisó Gustavo.
“En las últimas dos décadas los médicos se han ido interiorizando más de la sintomatología. Ya hay muchos los pediátras los que están diagnosticando. Antes sólo lo hacía el gastroenterólogo, que es el especialista en el tema”, explicó Bertolotti. “Especialmente en las ciudades donde más se habla del tema”.
Curar en salud
A partir de su aparición en los medios, la celiaquía ha sido difundido en forma masiva. “Antes uno conocía de casualidad un celíaco y no sabía bien qué era la enfermedad”, dijo Bertolotti.
A largo plazo, la celiaquía puede no diagnosticada puede afectar seriamente la salud de las personas. “Hay una malformación intestinal como consecuencia de esa mala absorción que produce esa reacción a la celiaquía. Por lo tanto empieza un cuadro de desnutrición severa y aparecen muchos síntomas y problemas, como falta de vitaminas, glóbulos rojos, etc.”, señaló.
Los celíacos, explicó Pablo, “no podemos comer nada que contenga gluten. No se recomienda ni lo mínimo”.
Incluso puede provocar una reacción el hecho de consumir alimentos sin gluten en un ambiente contaminado o en el alimento. “Las sumatorias de esas contaminaciones pueden hacer que el cuadro se agrave”, señaló Julio.
Caros y sin cobertura
Debido a que la celiaquía no tiene cura y que la única forma de permanecer sano es siguiendo una dieta sin TACC, es decir, sin gluten de trigo, avena, cebada y centeno, la principal dificultad a la que se enfrentan quienes padecen esta enfermedad, es encontrar alimentos adecuados.
Hace unos años era muy difícil encontrar alimentos sin TACC, pero esto ha cambiado. "Ahora hay mucho más de lo que había antes. Antes mezclabamos las harinas, mandioca, arroz y maizena. Ahora viene una premezcla que es una maravillas", señaló Beatriz.
"Pero los precios siguen siendo más altos que los de cualquier alimento con gluten", manifestó Pablo.
"Se habla de un promedio de un 300 por ciento más caros", señaló Julio Bertolotti. Por eso también se está trabajando mucho para ver si se pueden bajar esos costos.
Como ejemplo, Beatriz señaló que "un kilo de harina común vale 2 pesos, pero uno de harina sin TACC vale 7 pesos".
Otro problema es que las obras sociales tampoco ofrecen cobertura a quienes padecen celiaquía. "La legislación no es muy clara al respecto, por eso se está buscando la forma de reglamentar la legislación vigente o crear una ley nueva, que hable estrictamente sobre los derechos del celíaco", comentó Julio.
"Estamos todavía en pañales en cuanto a los derechos de los celíacos", agregó.
Difusión e información
"En la actualidad un grupo de trabajo de 8 o 10 personas", explicó Pablo Larsen. La entidad está realizando un censo y se ha comprobado que en Necochea existen al menos 160 celíacos.
"Pero cada mes se suman dos o tres más como mínimo", agregó.
La Asociación trabaja constantemente en la difusión y uno de sus logros es haber hecho que la ciudad cuente con una importante infraestructura para recibir a visitantes que padecen celiaquía.
En la terminal de ómnibus los turistas pueden encontrar rápidamente información sobre los lugares donde pueden conseguir alimentos sin TACC, algo de gran importancia para un celíaco. Incluso en uno de los locales de la misma terminal se venden algunos de estos productos.
La entidad también realizó un congreso de celiaquía al poco tiempo de formarse y ahora se prepara para realizar otro.
La II Jornada de Celiaquía se realizará el 17 de noviembre, desde las 8.30, en el Centro de Acopiadores de Cereales, sito en avenida 59 Nº 836. Contará con el auspicio del Colegio de Farmacéuticos de Necochea y el Círculo Médico, y con la presencia de destacados profesionales de la especialidad.
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